Stomie

Příběhy

 

Rob Hill, mezinárodní vyslanec

Do roku  1994 Rob Hill nebyl vážně nemocen ani jediný den v životě.  23letý amatérský běžec a cestovatel, který doběhl svůj první maratónský běh jako druhý, dodržoval velmi přísný tréninkový režim. Najednou však Rob začal trpět silnými průjmy a bolestivými křečemi. Diagnóza zněla Crohnova nemoc, zánětlivé onemocnění zažívacího traktu.

V následujících 18 měsících se Robův stav stále zhoršoval. Jeho tělesná hmotnost letěla dolů – z původních téměř 93kg na necelých 53kg -  a bylo jasné, že se musí odstranit jeho tlusté střevo. „ Když přede mnou stálo rozhodnutí, zda přijít o tlusté střevo nebo o život, nebylo tak těžké se rozhodnout,"  říká.

Až když byl nemocen, dověděl se Rob, že jedna z jeho tetiček také měla Crohnovu chorobu, ačkoli se o tom v rodině nikdy nemluvilo. Pokud šlo o Roba - "život se stomií byla moje druhá šance a nehodlal jsem ji promarnit."

Osm let po operaci, která mu změnila život, se Rob rozhodl, že se pokusí něco udělat se společenským stigmatem, které se váže na onemocnění střev a na stomie. 

Zahájil své osobní pátrání, zda by mohl být prvním pacientem s Crohnovou chorobou a prvním stomikem, který zdolá Sedm Vrcholků (Seven Summits), tedy sedm nejvyšších hor světa na jednotlivých kontinentech, čímž by také mohl zvýšit obecné povědomí o životě se zánětlivým onemocněním střev a o životě  se stomií.

Méně než 300 lidí z celého světa úspěšně zdolalo Sedm Vrcholků.  Takový čin  je velice těžký pro kohokoli a mnohem těžší pro člověka, který nemá tlusté střevo, odpovědné za absorpci vody a živin, které vrací do těla.

Touto svojí úlohou mezinárodního vyslance programu Velkých návratů (Great Comebacks®) a prostřednictvím své společnosti Intestinal Diseases Education and Awareness Society (IDEAS; Společnost pro edukaci při střevních onemocněních a povědomí o nich ), jde  Rob příkladem, že stomie není jenom důsledkem odstranění části střeva, ale že jde především o druhou  šanci žít a o příležitost, jak plnit své sny. 

Dnes Rob stále pracuje na  bourání bariér pro lidi, kteří žijí s onemocněním střev a přesvědčuje je, že „ hovořit o těchto nemocech je zcela  v pořádku a je zbytečné se za to stydět nebo to tajit."   V této své roli v programu Velkých návratů  Rob vypráví pacientům o svých zkušenostech a nabádá je, aby se nebáli vystoupit  a pokusili se zvládnout  své vlastní osobní vrcholy. 

Malé krůčky, obří pokrok směrem  k povědomí o zánětlivém onemocnění střev.

Přestože zpočátku Rob nemohl téměř vyjít jeden oddíl schodů, jak byl zesláblý svou chorobou, teď má za sebou výstupy na všech Sedm Vrcholů v rámci své kampaně  "Bez kuráže žádná sláva ":

  • Červen  2002,  Elbrus, 5.633 m, Rusko/Gruzie, Evropa
  • Říjen 2003, . Kilimandžáro, 5.963 m, Tanzanie, Afrika
  • Leden  2004, Aconcagua, 6.962 m, Argentina, Jižní Amerika
  • Červen 2005, Denali/Mt. McKinley, 5.895 m, Aljaška, U.S.A., Severní Amerika
  • Leden 2006, Vinson Massif, 4.897 m, Antarktida
  • Duben 2007, Carstensz Pyramid, 4.884 m, Indonésie, Oceánie 
  • Květen 2010, Jižní vrchol  Mount Everest, 8.850 m, na hranicích  Nepálu a Tibetu, Asie

Rolf Benirschke, zakladatel programu Velkých návratů (Great Comebacks® Program)

Prostřednictvím své práce jako zakladatele programu Velkých Návratů (Great Comebacks® Program), poskytuje Rolf pacientům a jejich rodinným příslušníkům, kteří všichni čelí fyzickým a emocionálním výzvám zánětlivého onemocnění střev, naději, inspiraci a edukaci již více než  20 roků.

Jako jeden z klíčových hráčů týmu amerického fotbalu San Diego Chargers, kde působil 10 sezón, byl před svým odchodem Rolf držitelem  16 týmových  rekordů a  byl jedním z nejpřesnějších hráčů v historii ligy. Co je na sportovní kariéře Rolfa tak pozoruhodné, je fakt, že po většinu sportovního života byl stižen ulcerativní kolitidou a posléze měl stomii.

Dvě sezóny po zjištění, že má zánětlivé onemocnění střev hrál nemocný  Rolf stále fotbal dál.  Po čtyřech týdnech sezóny roku 1979 se Rolf zhroutil  při letu týmu na zápas a musela u něho být provedena akutní operace stomie. Po měsíčním pobytu na jednotce intenzivní péče, kdy jeho tělesná hmotnost klesla na méně než 63 kg, byl konečně propuštěn z nemocnice. Rolf byl  zničený nejen kvůli tomu, že už nikdy nebude moci hrát fotbal, ale i kvůli tomu, že bude muset přizpůsobit svůj život ileostomii.

Neuvěřitelné se však stalo skutkem a Rolf se vrátil k profesionálnímu fotbalu v Národní fotbalové lize (NFL) následující rok, zdravější a silnější než kdykoli předtím. Hrál dalších sedm sezón a odešel jako nejlepší střelec bodů z celého týmu. Rolf je však nejvíce hrdý na to, že zviditelnil zánětlivé onemocnění střev a stomické operace prostřednictvím programu  Velkých návratů. Jeho hra v roce 1982 v playoff v Miami přivedla jeho tým  k vítězství 41-38  nad týmem Dolphins —  a byl to zápas, který mnozí sportovní  komentátoři dodnes považují za nejvíce vzrušující zápas, který se kdy hrál v NFL.

Pro Rolfa znamenalo jeho onemocnění nejen to, že se naučil zvládat svoji nemoc a stomii, ale bylo pro něj v neposlední řadě i inspirací, která ovlivnila celý jeho další život  — láska k pacientům, která se zhmotnila v duchu programu Velkých návratů. 

Kromě toho, že se stal „Fotbalistou roku 1979," Benirschke obdržel taková vyznamenání jako „Návrat hráče roku," cenu Asociace sportovních komentátorů ve Filadelfii „ Nejodvážnější atlet“, cenu Asociace hráčů NFL "Hrdina roku " a od  NFL "Cenu soudce Justice Byrona 'Whizzera' Whitea," a hrál také v  Pro Bowl (hra hvězd amerického fotbalu). V roce  1997 byl uveden jako 20. hráč  do Síně slávy týmu San Diego Chargers.

Dnes je  Rolf úspěšný businessman v San Diegu, píše knihy, je televizní osobností  a působí také často jako motivační mluvčí po celé zemi.  Je ženatý a má čtyři děti. Svůj volný čas věnuje řadě  organizací, včetně Americké nadace pro Crohnovu nemoc a kolitidu (Crohn's & Colitis Foundation of America), zoologické zahradě v San Diegu, Scrippsově nemocnici,  Spojené cestě (United Way), fotbalovému týmu  San Diego Chargers a Krevní bance v San Diegu.

 

Paní Alice, spoluzakladatelka 1. pražského klubu stomiků

I když se zdaleka nemůžu srovnávat s výkonem Roba Hilla, ileostomika, který zdolal 7 vrcholů světa, i přesto jsem se rozhodla zveřejnit zde svůj příběh, který, byť se na první pohled zdá obyčejný, je mým „velkým návratem“.

Podobně jako Rob jsem i já onemocněla chronickým střevním zánětem. Nemoc mě potkala již ve 13 letech. Po celých 9 let se ji dařilo zvládat konzervativně, bohužel za vysokou cenu špatného zdravotního stavu, velkého váhového úbytku a tělesného strádání.

 Po oněch 9 letech tato konzervativní léčba přestala zabírat a zbylo jediné řešení – úplné odstranění tlustého střeva a založení ileostomie. Bylo mi 22 let, byla jsem chorobou zcela vysílená, vážila jsem 40 kg při výšce 168 cm a byla plně invalidní. Týdny a měsíce svého mladého života jsem opakovaně trávila po nemocnicích.

I proto jsem nakonec souhlasila se založením ileostomie, která nejprve měla být jen dočasná. Po operaci se můj stav začal rychle obracet k lepšímu. Přibrala jsem 20 kg, vysilující průjmy zmizely a svět začal být hned krásnější. Bohužel ne na dlouho. Nějaký čas po operaci jsem onemocněla pooperační hepatitidou C. Musela jsem podstoupit dlouhodobou náročnou léčbu, spočívající v aplikaci injekcí, které vyvolávaly nevolnost. Léčba, která normálně mívá jen 25% úspěšnost, naštěstí v mém případě zabrala a já jsem se uzdravila (i když stomie mi už zůstala natrvalo).

Po několika letech se nám s manželem narodila dcera a i když těhotenství bylo komplikované,  byl to  začátek mého „návratu“. Po narození dcery jsem se konečně začala cítit mnohem plnohodnotnější, než před tím. Péče o rodinu byla prvořadá, ale chtěla jsem být užitečná i ostatním lidem. Spoluzaložila jsem tedy první pražský klub stomiků, který sdružoval pacienty s kolo, ileo a urostomiemi. Tehdejší klub, dnes občanské sdružení, které vedou dobrovolníci, funguje dodnes.

Když dcera začala chodit do školy, chtěla jsem se zapojit zpět do pracovního procesu. Lákala mne práce se stomiky, protože sama mám se stomií tu nejosobnější (dnes už 27letou) zkušenost. Když se mi zcela náhodně naskytla možnost ucházet se o práci ve firmě, která vyrábí stomické pomůcky, neváhala jsem ani minutu. Práci jsem získala a mám ji velmi ráda. To, že můžu dalším pacientům předávat své zkušenosti a povzbuzovat je na jejich cestě k uzdravení a plnohodnotnému životu, je pro mne mým „velkým návratem“.

Navigace