Rob Hill, mezinárodní vyslanec
Do roku 1994 Rob Hill nebyl vážně nemocen ani jediný den
v životě. 23letý amatérský běžec a
cestovatel, který doběhl svůj první maratónský běh jako druhý, dodržoval velmi
přísný tréninkový režim. Najednou však Rob začal trpět silným
i průjmy a
bolestivými křečemi. Diagnóza zněla Crohnova nemoc, zánětlivé onemocnění
zažívacího traktu.
V následujících 18
měsících se Robův stav stále zhoršoval. Jeho tělesná hmotnost letěla dolů –
z původních téměř 93kg na necelých 53kg -
a bylo jasné, že se musí odstranit jeho tlusté střevo. „ Když přede mnou
stálo rozhodnutí, zda přijít o tlusté střevo nebo o život, nebylo tak těžké se
rozhodnout," říká.
Až když byl nemocen,
dověděl se Rob, že jedna z jeho tetiček také měla Crohnovu chorobu, ačkoli
se o tom v rodině nikdy nemluvilo. Pokud šlo o Roba - "život se stomií
byla moje druhá šance a nehodlal jsem ji promarnit."
Osm let po operaci,
která mu změnila život, se Rob rozhodl, že se pokusí něco udělat se společenským
stigmatem, které se váže na onemocnění střev a na stomie.
Zahájil své osobní
pátrání, zda by mohl být prvním pacientem s Crohnovou chorobou a prvním
stomikem, který zdolá Sedm Vrcholků (Seven Summits), tedy sedm nejvyšších hor
světa na jednotlivých kontinentech, čímž by také mohl zvýšit obecné povědomí o
životě se zánětlivým onemocněním střev a o životě se stomií.
Méně než 300 lidí
z celého světa úspěšně zdolalo Sedm Vrcholků. Takový čin je velice těžký pro kohokoli a mnohem těžší
pro člověka, který nemá tlusté střevo, odpovědné za absorpci vody a živin,
které vrací do těla.
Touto svojí úlohou mezinárodního vyslance programu Velkých návratů (Great Comebacks®) a
prostřednictvím své společnosti Intestinal Diseases Education and Awareness
Society (IDEAS; Společnost pro edukaci při střevních onemocněních a povědomí o
nich ), jde Rob příkladem, že stomie není jenom důsledkem odstranění části střeva, ale že jde především o druhou
šanci žít a o příležitost, jak plnit své sny.
Dnes Rob stále pracuje
na bourání bariér pro lidi, kteří žijí
s onemocněním střev a přesvědčuje je, že „ hovořit o těchto nemocech je
zcela v pořádku a je zbytečné se za
to stydět nebo to tajit." V této své roli v programu
Velkých návratů Rob vypráví pacientům o
svých zkušenostech a nabádá je, aby se nebáli vystoupit a pokusili se zvládnout své vlastní osobní vrcholy.
Malé krůčky, obří pokrok směrem k povědomí o zánětlivém onemocnění
střev.
Přestože zpočátku Rob nemohl téměř vyjít jeden oddíl schodů, jak byl zesláblý
svou chorobou, teď má za sebou výstupy na všech Sedm Vrcholů v rámci své
kampaně "Bez kuráže žádná sláva ":
- Červen 2002, Elbrus, 5.633 m, Rusko/Gruzie, Evropa
- Říjen 2003, . Kilimandžáro, 5.963 m, Tanzanie, Afrika
- Leden 2004, Aconcagua, 6.962
m, Argentina, Jižní Amerika
- Červen 2005, Denali/Mt. McKinley, 5.895 m, Aljaška, U.S.A., Severní
Amerika
- Leden 2006, Vinson Massif, 4.897 m, Antarktida
- Duben 2007, Carstensz Pyramid, 4.884 m, Indonésie, Oceánie
- Květen 2010, Jižní vrchol Mount Everest, 8.850 m, na hranicích Nepálu a Tibetu, Asie
Rolf Benirschke, zakladatel programu Velkých
návratů (Great Comebacks® Program)
Prostřednictvím své
práce jako zakladatele programu Velkých Návratů (Great Comebacks® Program), poskytuje Rolf
pacientům a jejich
rodinným příslušníkům, kteří všichni čelí fyzickým a
emocionálním výzvám zánětlivého onemocnění střev, naději, inspiraci a edukaci již
více než 20 roků.
Jako jeden
z klíčových hráčů týmu amerického fotbalu San Diego Chargers, kde působil 10
sezón, byl před svým odchodem Rolf držitelem 16 týmových rekordů a
byl jedním z nejpřesnějších hráčů v historii ligy. Co je na
sportovní kariéře Rolfa tak pozoruhodné, je fakt, že po většinu sportovního
života byl stižen ulcerativní kolitidou a posléze měl stomii.
Dvě sezóny po zjištění,
že má zánětlivé onemocnění střev hrál nemocný Rolf stále fotbal dál. Po čtyřech týdnech sezóny roku 1979 se Rolf zhroutil při letu týmu na zápas a musela u něho být
provedena akutní operace stomie. Po měsíčním pobytu na jednotce intenzivní péče,
kdy jeho tělesná hmotnost klesla na méně než 63 kg, byl konečně propuštěn
z nemocnice. Rolf byl zničený nejen
kvůli tomu, že už nikdy nebude moci hrát fotbal, ale i kvůli tomu, že bude
muset přizpůsobit svůj život ileostomii.
Neuvěřitelné se však
stalo skutkem a Rolf se vrátil k profesionálnímu fotbalu v Národní
fotbalové lize (NFL) následující rok, zdravější a silnější než kdykoli předtím.
Hrál dalších sedm sezón a odešel jako nejlepší střelec bodů z celého týmu.
Rolf je však nejvíce hrdý na to, že zviditelnil zánětlivé onemocnění střev a
stomické operace prostřednictvím programu
Velkých návratů. Jeho hra v roce 1982 v playoff v Miami přivedla
jeho tým k vítězství 41-38 nad týmem Dolphins — a byl to zápas, který mnozí sportovní komentátoři dodnes považují za nejvíce
vzrušující zápas, který se kdy hrál v NFL.
Pro Rolfa znamenalo
jeho onemocnění nejen to, že se naučil zvládat svoji nemoc a stomii, ale bylo
pro něj v neposlední řadě i inspirací, která ovlivnila celý jeho další život — láska k pacientům, která se zhmotnila
v duchu programu Velkých návratů.
Kromě toho, že se stal
„Fotbalistou roku 1979," Benirschke obdržel taková vyznamenání jako
„Návrat hráče roku," cenu Asociace sportovních komentátorů ve Filadelfii „
Nejodvážnější atlet“, cenu Asociace hráčů NFL "Hrdina roku " a od NFL "Cenu soudce Justice Byrona 'Whizzera'
Whitea," a hrál také v Pro Bowl
(hra hvězd amerického fotbalu). V roce 1997 byl uveden jako 20. hráč do Síně slávy týmu San Diego Chargers.
Dnes je Rolf úspěšný businessman v San Diegu, píše
knihy, je televizní osobností a působí
také často jako motivační mluvčí po celé zemi. Je ženatý a má čtyři děti.
Svůj volný čas věnuje řadě organizací,
včetně Americké nadace pro Crohnovu nemoc a kolitidu (Crohn's & Colitis
Foundation of America), zoologické zahradě v San Diegu, Scrippsově
nemocnici, Spojené cestě (United Way),
fotbalovému týmu San Diego Chargers a
Krevní bance v San Diegu.
Paní Alice, spoluzakladatelka 1. pražského klubu stomiků
I když se zdaleka nemůžu srovnávat s výkonem Roba
Hilla, ileostomika, který zdolal 7 vrcholů světa, i přesto jsem se rozhodla
zveřejnit zde svůj příběh, který, byť se na první pohled zdá obyčejný, je mým „velkým
návratem“.
Podobně jako Rob jsem i já onemocněla chronickým střevním
zánětem. Nemoc mě potkala již ve 13 letech. Po celých 9 let se ji dařilo
zvládat konzervativně, bohužel za vysokou cenu špatného zdravotního stavu,
velkého váhového úbytku a tělesného strádání.
Po oněch 9 letech
tato konzervativní léčba přestala zabírat a zbylo jediné řešení – úplné
odstranění tlustého střeva a založení ileostomie. Bylo mi 22 let, byla jsem
chorobou zcela vysílená, vážila jsem 40 kg při výšce 168 cm a byla plně
invalidní. Týdny a měsíce svého mladého života jsem opakovaně trávila po
nemocnicích.
I proto jsem nakonec souhlasila se založením ileostomie,
která nejprve měla být jen dočasná. Po operaci se můj stav začal rychle obracet
k lepšímu. Přibrala jsem 20 kg, vysilující průjmy zmizely a svět začal být
hned krásnější. Bohužel ne na dlouho. Nějaký čas po operaci jsem onemocněla
pooperační hepatitidou C. Musela jsem podstoupit dlouhodobou náročnou léčbu,
spočívající v aplikaci injekcí, které vyvolávaly nevolnost. Léčba, která
normálně mívá jen 25% úspěšnost, naštěstí v mém případě zabrala a já jsem
se uzdravila (i když stomie mi už zůstala natrvalo).
Po několika letech se nám s manželem narodila dcera a i
když těhotenství bylo komplikované, byl
to začátek mého „návratu“. Po narození
dcery jsem se konečně začala cítit mnohem plnohodnotnější, než před tím. Péče o
rodinu byla prvořadá, ale chtěla jsem být užitečná i ostatním lidem.
Spoluzaložila jsem tedy první pražský klub stomiků, který sdružoval pacienty
s kolo, ileo a urostomiemi. Tehdejší klub, dnes občanské sdružení, které
vedou dobrovolníci, funguje dodnes.
Když dcera začala chodit do školy, chtěla jsem se zapojit
zpět do pracovního procesu. Lákala mne práce se stomiky, protože sama mám se
stomií tu nejosobnější (dnes už 27letou) zkušenost. Když se mi zcela náhodně
naskytla možnost ucházet se o práci ve firmě, která vyrábí stomické pomůcky,
neváhala jsem ani minutu. Práci jsem získala a mám ji velmi ráda. To, že můžu
dalším pacientům předávat své zkušenosti a povzbuzovat je na jejich cestě
k uzdravení a plnohodnotnému životu, je pro mne mým „velkým návratem“.