Příběh Alice ze Stomalinky®
Vaše příběhy
Alice, 37 let v životě člověka i stomika je dlouhá doba. Když se ohlédneš nazpět, jak hodnotíš tuto dobu z pohledu uživatelky stomických pomůcek?
Za těch dlouhých 37 let došlo k nesmírnému zkvalitnění života všech stomiků a to právě díky vývoji nových stomických pomůcek. Po politické změně v roce 1989 se na náš trh dostaly kvalitní pomůcky ze zahraničí. V roce 1984, kdy jsem se stala stomičkou, byly na českém trhu v podstatě nefungující jednorázové nalepovací sáčky české výroby a dále tzv. Jánošíkův pás. Oba dva typy těchto pomůcek byly absolutně nevhodné pro ileostomiky. Ve velmi omezeném množství se do republiky tehdy dovážely špičkové stomické pomůcky – podložky a sáčky Stomahesive® – od anglické společnosti Squibb (nyní Convatec). Těchto pomůcek bylo ale málo, protože se nakupovaly za v té době nedostatkové devizové prostředky. Já jsem se stala stomičkou velmi mladá, proto se mi dostalo té výhody, že jsem mohla tyto pomůcky používat. Ale tehdejší limit těchto dovozových stomických pomůcek by asi dnešní stomiky rozesmál, nebo spíše rozplakal. Měla jsem na měsíc 5 podložek Stomahesive® a 10 kusů vypouštěcích nebo 30 kusů uzavřených sáčků.
Jak jsi s tím mohla vystačit?
Těžko. Zvlášť u ileostomie, kdy je stolice tekutá, byl problém, aby podložka vydržela 6 dnů na těle. U mě se navíc brzy po operaci objevila komplikace – vpadlá stomie. Tu dnes snadno vyřešíme konvexní podložkou, ty ale tehdy neexistovaly a vyplnění prohlubně pastou u mě moc nefungovalo. Nakonec jsem si na radu jedné zkušenější kolegyně vypomáhala tím, že jsem u podložky Stomahesive® vždy ustřihla dva rohy a těmi jsem pak vyplnila prohlubeň okolo stomie (dnes pro tento účel slouží vyrovnávací destička, anebo těsnicí kroužek). Museli jsme si zkrátka poradit sami. Někteří pacienti zase oblepovali stomickou podložku na tele tzv. kobercovou textilní lepenkou, aby jim na tele vydržela co nejdéle.
O naprosté nevhodnosti takovéto lepenky na kůži jistě není pochyb. Kdo ti tehdy radil s ošetřováním stomie?
Stomické sestry tehdy žádné nebyly. Hodně mi pomohla paní, která se stomií už několik let žila. Shodou okolností měla tehdy na starosti distribuci nedostatkových stomických pomůcek. Ta mi v začátku moc pomohla nejen radami, ale i vlastním příkladem, že se stomií se dá normálně žít a pracovat, aniž to na vás kdokoliv pozná.
Po roce 1989 se tedy situace v oblasti pomůcek začala zlepšovat?
Ano. Šlo to postupně, ale bylo to stále lepší a lepší. Tehdy, na začátku 90. let, vstoupil na český trh Convatec, který tu otevřel svoje obchodní zastoupení. Jeho pomůcky se tak postupně staly dostupné všem stomikům. Convatec také začal školit stomické sestry v ošetřování stomií a začal se věnovat nám – stomikům. Jak to probíhalo? V roce 1992 pozval Convatec stomiky z Prahy na přátelské setkání v prostorách své tehdejší kanceláře. Sešlo se nás tam tehdy asi kolem třiceti. Na tomto setkání vznikl nápad, abychom založili v Praze klub stomiků. Tehdy asi 5 z nás vytvořilo přípravný výbor a následně jsme klub zaregistrovali.
Tak vznikl klub stomiků FIT ILCO Praha. Convatec hned od počátku podporoval všechny naše aktivity, poskytoval nám prostor na pravidelné schůzky výboru i členů, přispíval na rekondiční pobyty, výlety nebo na vydávání Zpravodaje. Klub provozoval v devadesátých letech i laickou poradnu, kdy zkušenější stomici radili tem novým (probíhala ve VFN v Praze). O rok později se náš pražský klub stal členem celorepublikové organizace stomiků České ILCO. Začaly vznikat kluby i v dalších městech, organizovaly se společné akce pod záštitou Českého ILCO, zkrátka začalo to fungovat.
Ty máš stomii od roku 1984. Jak se ti dařilo po operaci?
Vzhledem k mojí diagnóze ulcerózní kolitidy pro mě založení stomie znamenalo zlepšení kvality života o 100 %. Stomii jsem měla původně mít jen na dočasnou dobu asi 1 roku, ale protože stav tlustého střeva nebyl dobrý, lékaři mi ho nakonec odebrali celé a stomii ponechali jako trvalou.
Nebyla jsi z toho zklamaná?
Nakonec ani ne, to rozhodnutí totiž padlo po roce mého života se stomií, kdy už jsem na ni byla zvyklá. Jedinou obavu jsem měla z toho, že ileostomie bude kontraindikací mého případného těhotenství, protože jsme s manželem velmi toužili po dítěti. Když mě ale lékaři ujistili, že to problém nebude, tak jsem se s trvalou ileostomií smířila. Pět let po operaci se mi pak podařilo otěhotnět.
Probíhalo tvoje těhotenství s ileostomií bez problému?
Pouze do 7. měsíce. Po operacích jsem totiž mela v břiše srůsty, na které rostoucí miminko tlačilo, takže pak od 7. měsíce docházelo k opakovaným blokádám střeva – tzv. subileózním stavům. Musela jsem pak až do porodu dodržovat přísnou kašovitou bezezbytkovou dietu a celé to období jsem trávila střídavě pobytem na chirurgii a odd. rizikového těhotenství. Naštěstí vše dobře dopadlo, miminko jsem donosila a v prosinci 1989 porodila spontánně a v termínu krásnou zdravou holčičku.
Ileostomici mají určitá omezení ve stravování, např. se nedoporučuje konzumace tvrdé vlákniny, která by mohla způsobit zmiňovanou blokádu střeva. Jaká stravovací opatření dodržuješ ty?
V prvé řadě musím říct, že velmi ráda jím. Jídlo je pro mě opravdový požitek. Zároveň ale sleduji doporučené trendy ve stravování a snažím se jíst racionálně. Jím hodně zeleniny, ať už vařené, pečené, nebo syrové, bílé maso a ryby, sýry, zdravé tuky, zkrátka všechno, co je dnes odborníky na výživu doporučováno. Bohužel u ileostomie se nevstřebává tekutina z vlákniny, takže při konzumaci zeleniny musím počítat s většími odvody do stomického sáčku. Taky omezuji příjem cukru a průmyslových výrobku, které ho obsahují. Ale přiznám se, že čas od času tuto zásadu ráda poruším.
Mnoho let jsi se věnovala organizování Setkání stomiků® Convatec, jak na ně vzpomínáš?
Vzpomínám na ně moc ráda. Setkání probíhala každoročně po dobu 16 let v jednotlivých regionech naší republiky. Bylo moc příjemné se každý rok osobně potkat s tolika stomiky. V některých letech jsme organizovali až 17 Setkání stomiků® ročně. Od roku 2009 až do svého odchodu v roce 2016 se na nich s námi podílel i Boris Hybner, který byl kolostomikem. Boris měl vzácný dar smyslu pro humor, který kolem sebe šířil i na setkáních, a zároveň dokázal být velmi upřímný a otevřený. Jeho vystoupení měla mezi pacienty velký úspěch. Boris se mi svěřil, že i jemu jako onkologickému pacientovi velmi pomáhala osobní setkání se stomiky, se kterými si vždycky rád popovídal a jejichž příběhy byly pro něj velkým povzbuzením. Letos v dubnu to bylo už 5 let, co nás navždy opustil. Boris nám všem moc chybí. Bohužel s příchodem koronaviru v loňském roce skončila i naše Setkání stomiků®.
Na naší Stomalince® pracuješ již dlouhých 15 let. Je pro tebe skutečnost, že máš stomii, výhodou?
Bezesporu ano. Valnou většinu komplikací, kvůli kterým stomici volají, jsem totiž často v minulosti řešila i já sama. Dokážu se tak velmi dobře vcítit do jejich situace a poradit jim. Volající většinou neví, že stomii mám (pokud se již neznáme delší dobu po telefonu nebo osobně), nicméně pokud na tom nejsou psychicky dobře a potřebují povzbudit, tak je pro ně informace, že na druhém konci telefonu je někdo, kdo má stejný zdravotní handicap jako oni, velkým povzbuzením. Často se na mě obracejí s konkrétními dotazy a ptají se na moje osobní zkušenosti.
Liší se nějak dotazy pacientů, kteří volají na Stomalinku® nyní, od těch, na které se ptali před 15 lety?
I když dotazy jsou víceméně podobné, je vidět, že v současnosti mají pacienti vetší přístup k informacím. Sami si je aktivně vyhledávají na internetu. Stále stoupá počet těch stomiků, kteří se vracejí z nemocnice řádně vyškoleni v ošetřování stomie. Jsou si tedy mnohem jistější, a tím pádem snadněji přijmou fakt, že mají stomii. Také portfolio našich zákaznických služeb Convatec je v současné době mnohem širší, než před 15 lety, takže dnes už opravdu nikdo nemusí mít ze založení stomie strach, protože v případě jakýchkoliv problému, týkajících se stomie, se má kam obrátit.
Zdroj: časopis Radim 1/2021