Příběh malé Káti

Sanitka mě převezla do nemocnice, kde jsem zkolabovala. Museli mě napojit na plicní ventilaci a převézt do Fakultní nemocnice Motol.  V Motole mi udělali sono a viděli, že v břiše je něco špatně. Proto mě operovali.  Nakonec se zjistilo, že jsem měla invaginaci střeva a střevo se ucpalo. Nešla do něj krev a kus střeva mi odumřel. Z toho se mi udělala celková sepse. Po operaci jsem ležela na ARO v umělém spánku a pořád jsem se nelepšila. Museli mi udělat druhou operaci, při které mi vyvedli ileostomii. To mi pomohlo a za pár dní mě probudili z umělého spánku. 

Pamatuješ si na první okamžik, kdy jsi zjistila, že máš na břiše pytlík? Co sis myslela?

Ze začátku jsem absolutně netušila, co je ta podivná věc zač a kde se to na mém břiše vzalo. Mamka mi to vysvětlila a přišla za mnou taky stomická sestřička, která rodičům ukázala, jak se pytlík mění a co všechno budeme potřebovat.

Jaké pro Tebe byly začátky se stomií? Co Ti vadilo a co bylo pro Tebe nejtěžší?

Všechny začátky jsou těžké a i tenhle byl. Ze začátku se nám pytlík stále odlepoval nebo nám protékal, a tak jsme ho museli měnit i několikrát za den nebo v noci. Vadilo mi, jak to všude svědilo a štípalo, protože moje kůže nebyla na lepení pytlíku zvyklá a měla jsem okolí stomie hodně bolavé. Ale nedalo se nic dělat.

Jak dlouho ti trvalo, než sis na stomču zvykla?

Trvalo mi to víc než dva měsíce a byl to docela boj. Ale potom jsme s  mamkou všechno vychytaly, kůže si zvykla a pytlík mi většinou držel 24 hodin, tak už to bylo v  pohodě.

Pojmenovala sis nějak stomču?

Já jsem měla stomii dočasnou, takže jsem na břiše měla vlastně stomie dvě. Stomii, která odváděla, jsem říkala ze začátku svině, protože mě pěkně štvala :-) a potom jsme jí dali jméno Alžběta.  A stomii,  která neodváděla, jsme pojmenovali Božena.

Kdo kromě rodičů Ti pomáhal se stomií? Kam jste se obraceli pro radu?

Hlavní pomoc mi poskytovali rodiče, ale i rodičům trvalo, než se se stomií naučili pracovat. V  Motole byla dětská stoma sestřička Jitka, která nás všechno naučila. Doma jsme byli v  kontaktu se stoma sestřičkou Verčou, která nám radila a zajistila dostatek pomůcek.

Co všechno jsi zvládla sama při péči o stomii?

Vypouštěla jsem si pytlík, večer jsem si ho sama odstranila a mamka mi pak pomohla s  mytím, sušením a nalepením nového pytlíku. Ileostomie totiž odvádí, jak se jí zachce, takže ta výměna není úplně jednoduchá.

Co říkali Tví kamarádi na to, že máš stomii? Věděli o tom?

Moji kamarádi věděli, že mám stomii, ale nevadilo jim to. Nejdřív byli trochu zvědaví, jak to vlastně celé funguje. Vzali to úplně normálně. Respektovali, že některé aktivity nemohu dělat a pomáhali mi, když jsem potřebovala.

Umíš si představit, že bys s pytlíkem chodila do školy? Jak bys to zařídila, na co bys musela myslet?

Paní doktorka mě do školy nechtěla pustit, než mi stomii zanoří. Kvůli covidu se stejně většinu času učilo distančně, to byla pro mě výhoda, protože jsem skoro nic nezameškala. Stejně jsem si ale v  hlavě urovnávala, jak bych to udělala, kdybych šla do školy. V  aktovce bych měla stomickou tašku s pomůckami. Do šatní skřínky bych si dala náhradní oblečení, kdyby pytlík protekl. Každou přestávku bych si ho chodila vypouštět, abych nemusela chodit v hodině.

V  únoru Ti stomii zase zanořili. Jak ses cítila před operací, bála ses něčeho?

Když mi měli stomii zanořit, hodně jsem se těšila, ale někdy mě napadlo, jestli mi to není taky trochu líto. To už jsem na pytlík byla hodně zvyklá. Operace jsem se nebála, protože už jsem na dvou byla, takže jsem se nebála ani na třetí.

Po zanoření jsem byla taková smutná. Bolelo mě břicho, trošku se mi i zastesklo po pytlíku. Jako by mi najednou chyběla část těla.  Ale zase jsem si říkala, že budu žít znovu normální život jako před tím.

Co bys vzkázala dětem, které mají nově stomii a třeba si na ni těžko zvykají?

Všem, co mají stomii krátce a teprve si zvykají, bych poradila, aby měli hlavně pevné nervy. Nejdřív je všechno hodně těžké. Mně připadalo, že si na stomii nikdy nezvyknu, hrozně mě štvala a nemohla jsem se dočkat, až mi ji zanoří. Pytlík ze začátku také často protékal a při výměně mě všechno bolelo, ale později to už bylo v pohodě. Doporučuji vyzkoušet co nejvíce značek a poté si vybrat, co vám sedí. Pytlík jsme vyměňovali většinou večer (pokud přes den neprotekl) při sprchování. Sedla jsem si na vanu, odstranila pytlík, chvilku jsme stomii a okolí sprchovali, potom jsme okolí stomie umyli mýdlem, usušili, namazali takovým aloe vera krémíčkem, zapudrovali okolí stomie, nastříkali ochranný film, nanesli mokrou vatovou tyčinkou pastu kolem stomie a zahřátý pytlík pomalu nalepili na stomii. Všem stomikům, ať už máte stomii dočasně nebo trvalou, držím palce - ať vám vše dobře dopadne a ať vám pytlíky drží.

Káťa H.

Rádi bychom vyjádřili naše obrovské poděkování Fakultní nemocnici v Motole - zejména dětskému ARO a Klinice dětské chirurgie. Po celou dobu Kačenčiny léčby jsme se setkávali výhradně se špičkovou péčí, naprostou profesionalitou a zároveň lidským přístupem lékařského a ošetřujícího personálu. Nikdy jim nepřestaneme být vděčni za záchranu naší dcerky. Děkujeme! Rodiče Kačenky